Velük szebb a világ!
Andrea és párja Géza 3 csodálatos gyermeket nevelnek. Különleges család ők, hisz középső fiúk Hunor, Down – szindrómával született. Látva és hallva a történetüket, pozitív és példamutató hozzá állásukat megérintették a szívemet, ezért tollat ragadtam, hogy megoszthassam Andrea szavait mindenkivel, aki elmesélte nekem, fiúk Huni eddigi életét.
Mikor első gyermekünket vártuk férjemtől egy könyvet kaptam ajándékba, melynek az volt a címe „ Az a kilenc hónap „ Elég népszerű és nagyon sok tudnivalót tartalmaz a várandóság időszakát illetően és az utána következő időszakra vonatkozóan.
Én ezt a könyvet, hétről-hétre tanulmányoztam, nézegettem még Somát vártuk, érdekelt mi az ami belül változik. A vele való terhesség alatt nem volt gond minden, úgy történt, ahogy a nagykönyvben meg van írva. Amikor megszületett úgy tekintettünk rá, mint egy kis csodára. Huni 6 évre született Soma után és újra előkerült a könyv, hogy felidézzem a régi szép emlékeket. A terhesség 16.hetében levették az AFP-re a vért, és ami visszajött eredmény a szakemberek szerint, alacsony értéket mutatott, de nem tartották vészesnek. Ezért nem is idegeskedtem miatta. A biztonság kedvéért az orvosom megnézett ultrahangon, de szervi elváltozást nem talált a magzaton.
S ekkor, ebben a könyvben utána néztem, hogy milyen rendellenességeket ír, hogy az AFP bizony Down kórt jelezhet. Visszaemlékezve a várandóság időszakára Huni nagyokat mozdult kényelmes tempóban nem úgy, mint a bátyja. Mikor eljött a nagy nap császárral született, mint mindegyik gyermekem. Nagyon szép formás kisbaba volt 51 cm és 3750gr. Ébredésem után kértem, hogy hozzák be a kisfiam, szomorú arccal kissé vonakodva tették meg a nővérek. Akkor még nem értettem miért viselkednek így. Mielőtt hazamentünk behívattak, az irodába, akkor már tudtam, hogy baj van. Ádám Ilona dr.-nő közölte velem, hogy Huni Down-kór gyanús.
Egy világ omlott össze bennem, villámcsapásként ért a hír. Mi lesz, tettem fel a kérdést magamnak, és, hogy hogyan fogunk tovább így élni? Sírva hívtam fel a férjemet, s kértem jöjjön be hozzám. Mikor elmondtam neki, nagyon pozitívan állt az egész dologhoz, ami nekem nagyon-nagy segítség és megkönnyebbülés volt. Azt mondta. „Ne sírj annyit, mert akkor nem lesz tejed és nem fogod tudni táplálni a gyermekünket. Kijelentette nagyon bölcsen és pozitívan, hogy ő is a mi gyermekünk és fel fogjuk nevelni!
A kórházban gyorsan intézkedtek, hogy genetikai vizsgálatot készítsenek minél előbb Szombathelyen. 12 naposan már ott voltunk, nagyon vártam az eredményt, hisz aki ismer tudja, szeretem tisztán látni a dolgokat. Ott a kórházban egyértelműen kiderült, hogy Down kór.
Ez az időszak nagyon nehéz volt a számomra még az utcára sem tudtam kimenni, mert úgy gondoltam, ha kimegyek az emberek rákérdeznek, vagy ránéznek nem tudok róla beszélni. Erre fel kellett, hogy készüljek meg kellett, hogy érjen bennem a dolog, hogy beszélni tudjak róla. Amikor először kimentünk az utcára, mindenki kíváncsian nézegetett bele a babakocsiba, akkor nem mertek kérdezni az emberek.
Később Budapesten kaptunk segítséget a Bethesda kórház Down ambulanciáján.
A dr.-nő további vizsgálatokra küldött bennünket, megnézték a gyermek szívét, belgyógyászati vizsgálatoknak vetették alá, fejlődés neurológus látta. A vizsgálatok igazolták, hogy a Down- kór nem öröklődő betegség, véletlen kromoszóma rendellenesség.
Viszont különböző betegségekkel társulhat, szív, tüdő, emésztési rendellenességek, elég gyakoriak a daganatos megbetegedések ezeknél a gyerekeknél, mivel gyengébb a szervezetük. Huninál késleltetett fejlődést állapítottak meg, és segítséget kaptunk arra vonatkozólag, hogy hogyan tudjuk a fejlődésben segíteni. Milyen tornagyakorlatokat végezzünk, hogy az idegrendszert erősíteni tudjuk. Először Budapestre jártunk megtanulni a gyakorlatokat, amiket otthon minden nap végeztünk. Ott úgy álltak a gyermekhez, mint egy normál, teljes értékű kis emberkéhez. Azáltal, hogy fogyatékos gyermeket nevelünk még empatikusabbak voltak az ott dolgozó emberek. Pedig ennek a kórnak megvannak a maga jellegzetes vonásai, mint ahogy Huninál is. Pl:kicsit hegyes a nyelve, az ujjai rövidebbek, a tenyerén lévő barázdák nem mélyek, szájpadlása boltíves és a végtagjai rövidebbek.
A mi családunk elfogadtuk őt ilyennek és úgy tekintünk rá mint a többi gyermekünkre akik nem élnek fogyatékkal. Nem teszünk különbséget a gyermekeink között, őt is éppen úgy dicsérjük, ha jót csinál, vagy ügyes volt, mint a többieket.
Sajnos a társadalom elég alacsony szinten van a sérültek elfogadásában, de itt a megyében Szombathelyen találtunk egy fantasztikus intézményt a Korai Fejlesztő Központot, ahol a legnagyobb szeretettel bánnak a sérültekkel. 3 hónaposan kerültünk oda egy nagyon jó gyógytornászhoz akihez heti rendszerességgel jártunk. Maga a torna nem volt kellemes, de mindig megdicsérték, megsimogatták. A korai fejlesztőben fantasztikus az eszközellátás és az ott dolgozó emberek viszonyulása a gyerekekhez.
A legfinomabb, leglágyabb kifejezésekkel fordultak felénk és a gyermekemhez. Szakmailag is maximálisan mindent megtettek érte.
Huninál minden később indult be, a mozgástól a beszédfejlődésig, de mindent megtanult. Később Micimackó oviba került ahol tornázott is, mellette pedig a celldömölki normál óvodában integráltuk heti 1 alkalommal. Nem volt könnyű időszak egyikünk számára sem, mert minden nap együtt mentünk Szombathelyre óvodába. Könnyen beilleszkedett még a normál óvodai csoportba is.
Huninak nagyon nagy szíve van, sok szeretetet ad, minden gátlás nélkül megöleli, nem csak a családtagokat, hanem mindenkit akit közel érez magához. Szívesen tartózkodik annak a társaságában, aki őt elfogadja. Az emberektől minden pozitívumot be tud fogadni és ő magából is ezt árasztja. Aki őt nem fogadja el nála is próbálkozik, de ha látja, hogy nem megy akkor nem erőlteti. Mi a család nagyon sokat tanulunk tőle, emberileg gazdagabbak lettünk általa. Mióta Huni a családunk tagja bennünk sok minden átértékelődött, más lett a fontossági sorrend mint régen.
Ma már 11 éves és Szombathelyre jár az Aranyhíd Nevelési Oktatási Központba, ahol a fejlestő csoportból átjár a kisegítő csoportba az enyhe értelmi fogyatékosok közé egy-egy tantárgyból. Lemaradása egyre jobban szembetűnő a normál gyermekekéhez viszonyítva, de számomra megnyugtató, hogy a Down-szindrómával születettek életük végéig taníthatók. Huni több időt, nagyobb türelmet igényel, mint egy normál gyermek, de nagyon jó a memóriája, és logikusan gondolkodik. Nagyon büszke vagyok rá, mert most voltunk a Tanulási Képességeket Vizsgáló Bizottságnál és a logikai tesztet nagyon ügyesen oldotta meg. Jelenleg ő most a középsúlyos és a gyenge értelmi fogyatékos határán van, és erre a fejlődésre nagyon kevés Down -szindrómás képes.
Szeret iskolába járni és most a Népjóléti Szolgálaton belül működő támogató szolgálat autója viszi Szombathelyre minden nap. Nagyon jó dolog hisz így családban nőhet fel, ettől olyan kiegyensúlyozott, boldog gyermek. Így élhetünk úgy mint egy normál család, rendezvényeket látogatunk, moziba megyünk és sokat kirándulunk, megbámulnak bennünket ugyan az emberek, de már régóta nem zavar.
Legfőbb vágyam az, hogy boldog felnőtt, és a társadalomnak hasznos tagja legyen, tudjon dolgozni és társat találjon magának. Az életbe való dolgokra már most tanítjuk.
Bízom abban, hogy egyre nyitottabbá válik a társadalom, hogy mire ő felnőtt lesz, jobban elfogadják a sérült embereket.